‘Inklusi adalah kekuatan’ tegas PBB, menandai Hari Kesadaran Albinisme

Orang dengan kondisi tersebut – yang disebabkan oleh kurangnya pigmentasi melanin, yang memengaruhi warna kulit, rambut, dan mata – terus menghadapi perjuangan berat untuk mencapai kehidupan bersama martabat dan kesetaraan, dikatakan Muluka-Anne Miti-Drummond, Pakar Independen PBB tentang albinisme.

“Panggilan keras saya hari ini adalah agar Pemerintah, mitra PBB, organisasi masyarakat sipil, pemberi pengaruh, anggota komunitas, dan semua pemangku kepentingan menjangkau orang-orang dengan albinisme dan memastikan suara mereka didengar – untuk membentuk kemitraan baru dan memperkuat yang sudah ada,” katanya dalam sebuah pesan untuk menandai Hari Kesadaran Albinisme Internasional pada hari Selasa.

Representasi di seluruh dunia

Albinisme adalah kondisi langka, tidak menular, yang diturunkan secara genetik yang muncul saat lahir. Ini ditemukan pada kedua jenis kelamin tanpa memandang etnis dan di semua negara di seluruh dunia.

Albinisme jauh lebih umum di Afrika sub-Sahara, dengan perkiraan satu dari 1.400 orang terkena dampak di Tanzania, menurut PBB.

Prevalensi setinggi satu dari 1.000 telah dilaporkan untuk populasi tertentu di Zimbabwe dan untuk kelompok etnis tertentu lainnya di Afrika Selatan.

Kanker dan bahaya lainnya

Hampir semua orang dengan albinisme mengalami gangguan penglihatan dan rentan terkena kanker kulit.

Mereka juga menghadapi diskriminasi karena warna kulit mereka, yang berarti mereka sering menjadi sasaran diskriminasi ganda dan berpotongan atas dasar kecacatan dan warna kulit. Dalam beberapa budaya, mereka dibunuh untuk diambil bagian tubuhnya.

Selama dekade terakhir, entitas hak asasi manusia PBB telah melakukannya menerima laporan dari lebih dari 600 serangan terhadap anak-anak dan orang dewasa dengan albinisme. Santet diidentifikasi sebagai salah satu akar penyebab serangan ini, karena beberapa orang percaya bahwa bagian tubuh penderita albinisme dapat memberikan keberuntungan atau kekayaan.

Keberagaman dan kolaborasi

Tahun ini, Hari Internasional dirayakan dengan tema “Inklusi adalah Kekuatan”, yang menjunjung tinggi pentingnya keragaman – baik di dalam maupun di luar komunitas albinisme.

Secara khusus, ini menyoroti nilai dan manfaat dari penyertaan spektrum yang luas dari orang-orang dengan albinisme dalam diskusi terkait albinisme, seperti orang muda, wanita, anak-anak, orang tua, dan orang LGBTQ+ dari semua ras dan latar belakang etnis.

Ini juga menyerukan kolaborasi dan merangkul albinisme dalam gerakan disabilitas, dan di sektor lain di mana keputusan memengaruhi orang dengan kondisi tersebut, serta bekerja sama dengan kelompok lain di luar gerakan albinisme, seperti mereka yang bekerja untuk memajukan hak asasi manusia.

Terjemahkan kebijakan ke dalam tindakan

“Hari ini, kita memiliki kesempatan untuk berhenti sejenak, merenungkan dan mengingat bahwa tidak semua orang diperlakukan sama, dan banyak orang dengan albinisme terus melakukannya. mengalami pelanggaran dan pelanggaran hak asasi manusiaseringkali tidak terlihat dan dalam keheningan,” kata Ms. Miti-Drummond.

Dia bersikeras bahwa orang dengan albinisme tidak dapat dikesampingkan atau ditinggalkan ketika datang ke keputusan yang mempengaruhi mereka, menekankan bahwa hukum hak asasi manusia, kebijakan dan dialog, harus memasukkan isu-isu yang berkaitan dengan albinisme.

“Lebih kritis lagi, ini harus diterjemahkan ke dalam tindakan dan hasil yang nyata,” dia berkata.

“Perjalanan untuk inklusi seperti itu seharusnya tidak sulit mengingat segudang komitmen hak asasi manusia yang telah dilakukan negara dan pemangku kepentingan di forum internasional, regional, dan nasional,” tambahnya.

“Pengarusutamaan hak asasi manusia adalah mantra umum, dan tantangan yang dihadapi oleh orang-orang dengan albinisme dapat dihilangkan melalui penguatan kemitraan dan kolaborasi.”