Kami Tidak Membutuhkan Obat untuk Autisme. Kita Perlu Membuat Hidup Lebih Mudah – Majalah Time.com

  • Bagikan
banner 468x60


Pada tahun 2006, Kongres meloloskan Undang-Undang Pemberantasan Autisme. Ketika Presiden George W. Bush menandatangani RUU itu menjadi undang-undang, dia berkata, “Saya bangga menandatangani RUU ini menjadi undang-undang dan yakin bahwa RUU itu akan berfungsi sebagai landasan penting bagi upaya Bangsa kita untuk menemukan obat untuk autisme.” Bagian bipartisan undang-undang itu setahun setelah Autism Speaks didirikan oleh Bob dan Suzanne Wright sebagai tanggapan atas diagnosis autisme cucu mereka, Christian. Autisme memasuki wacana publik dan menjadi penyebab mobilisasi oleh para elit. Namun dorongan ini tidak membuat kehidupan orang autis menjadi lebih baik.

banner 336x280

Saya tahu karena tumbuh di California Selatan sebagai remaja dengan apa yang kemudian dikenal sebagai Sindrom Asperger, saya menyerap semua pesan tentang autisme ini. Saya ingat sebagai remaja pecinta musik rock-and-roll-and-heavy-metal, melihat iklan dengan Tommy Lee dari Motley Crue dan Roger Daltrey dari Who panik tentang tingkat diagnosis autisme pada anak-anak. Gene Simmons dari Kiss memperingatkan dalam iklan yang sama bahwa itu mempengaruhi lebih banyak anak-anak daripada kanker masa kanak-kanak, diabetes tipe 2 dan gabungan cystic fibrosis.
[time-brightcove not-tgx=”true”]

Tentu saja, autisme bukanlah penyakit mematikan seperti penyakit lainnya, dan lonjakan diagnosis disebabkan oleh perbaikan kriteria diagnostik dan kebijakan publik. Ada lebih banyak kasus karena kami mencari lebih banyak kasus. Namun demikian, kepanikan moral ini terus berlanjut, yang membuka pintu bagi aktor-aktor beritikad buruk seperti Dr. Andrew Wakefield dan mantan model Jenny McCarthy untuk mempermainkan ketakutan orang-orang tentang vaksin berdasarkan klaim palsu. Sementara para pendukung untuk penyembuhan autisme tidak seburuk anti-vaxxers, mereka berakar pada gagasan merusak yang sama: bahwa autisme adalah sesuatu yang harus diberantas dan oleh karena itu, orang-orang autis entah bagaimana adalah individu yang rusak.

Dalam 15 tahun sejak Undang-Undang Pemberantasan Autisme ditandatangani, hanya ada sedikit bukti bahwa upaya untuk menemukan obat untuk autisme telah membuahkan hasil yang telah meningkatkan kehidupan kita. Bahkan saat Autisme Berbicara dan organisasi lainnya telah beralih dari fokus pada “penyembuhan””, sebagian besar penelitian terus membahas penyebab dan faktor risiko. Menurut Laporan Analisis Portofolio Komite Koordinasi Autisme Antar Lembaga, pada tahun 2018, baik entitas publik maupun swasta di AS dihabiskan $387.680.492 untuk penelitian autisme, termasuk penyandang dana publik dan swasta. Pada tahun itu, 42 persen uang penelitian dihabiskan untuk biologi, 19 persen untuk faktor risiko, dan 13 persen untuk perawatan dan intervensi. Sebaliknya, hanya enam persen dari uang yang dihabiskan untuk meneliti layanan dan setengahnya dihabiskan untuk masalah umur.

Mempelajari biologi pada dasarnya tidak buruk, tetapi memfokuskan dan menghabiskan begitu banyak pada apa yang menyebabkan autisme hingga merugikan mempelajari apa yang dapat meningkatkan kehidupan orang-orang autis saat ini menunjukkan bagaimana masyarakat kita telah salah menempatkan prioritas. Pengeluaran mencerminkan nilai dan sampai sekarang, jelas bahwa kebutuhan dan keinginan orang autis tidak didengar dengan jelas.

Dan ini bukan karena kurangnya penelitian tentang rentang hidup orang autis. Banyak orang autis masih berjuang untuk mendapatkan pekerjaan—satu penelitian menunjukkan bahwa orang-orang autis di awal usia 20-an memiliki tingkat pekerjaan yang lebih rendah daripada rekan-rekan mereka yang cacat — dan artinya tidak ada orang autis yang tidak terdiagnosis atau didiagnosis kemudian, yang sering kasus untuk wanita, femme-presenting people and orang kulit berwarna. Demikian pula, diceraikan dari kebutuhan kesehatan yang sah seperti bagaimana itu pembunuh terbesar orang autis penyandang disabilitas intelektual adalah epilepsi sedangkan mereka yang tidak memiliki disabilitas intelektual juga berisiko meninggal akibat penyakit peredaran darah seperti penyakit jantung atau bunuh diri. Demikian pula, banyak orang autis yang saya wawancarai buku saya berurusan dengan tunawisma dan kemiskinan, sementara yang lain tidak dapat mengakses program seperti Penghasilan Keamanan Tambahan karena mereka tidak “cukup cacat”, bahkan ketika berjuang untuk mencari pekerjaan.

Semua masalah ini menggambarkan betapa seringnya masyarakat melumpuhkan orang-orang autis seperti halnya autisme itu sendiri—dan jangan sampai saya disalahartikan, autisme memang disabilitas dengan gangguan. Tetapi kegagalan untuk mengatasi hal ini akan terus membuat kehidupan sehari-hari orang autis tidak dapat diatasi.

Syukurlah, pada tahun-tahun sejak itu, generasi baru pendukung autis mulai mengartikulasikan kebutuhan mereka. Generasi Spektrum didiagnosis sebagai kriteria autisme di Manual Diagnostik dan Statistik untuk Gangguan Mental diperluas pada 1980-an dan 1990-an dan mendapat manfaat dari janji Pendidikan Umum Gratis yang Sesuai yang dijamin dalam Undang-Undang Pendidikan Individu dengan Disabilitas. Kedua cabang itu gagal memenuhi janji mereka—banyak diagnosa dimasukkan ke dalam payung Autism Spectrum Disorder yang lebih besar sementara pemerintah federal gagal mendanai sepenuhnya. apa yang dijanjikan untuk dibelanjakan tentang pendidikan disabilitas. Tapi inisiatif ini memberi generasi ini (di mana saya menjadi bagiannya) selera pertama mereka tentang hak dan pemahaman yang lebih baik tentang diri mereka sendiri.

Saat ini, para penyandang autis ini meminta agar mereka memiliki masukan dalam kebijakan yang akan menentukan masa depan mereka. Undang-Undang Pemberantasan Autisme kemudian berganti nama menjadi Undang-Undang Peduli Autisme ketika disahkan kembali pada tahun 2014 dan disahkan kembali pada tahun 2019. Orang-orang autis menyarankan kandidat presiden yang beragam seperti Pete Buttigieg, Elizabeth Warren dan Bernie Sanders ketika mereka mengusulkan kebijakan disabilitas di pemilihan pendahuluan Demokrat 2020 . Demikian pula, ketika anggota baru IACC dinamai, keseluruhan orang autis dimasukkan, termasuk orang-orang yang berbicara minimal seperti Hari Srinivasan, dan penyandang disabilitas intelektual seperti Ivanova Smith.

Kapasitas orang autis untuk menentukan nasib kita sendiri hanya sebaik pilihan yang diberikan kepada kita sebagai akibat langsung dari keputusan kebijakan dan budaya. Mereka layak untuk membantu membentuk pengambilan keputusan itu. Pada gilirannya, orang autis meminta dunia untuk meletakkan senjatanya dan berdamai dengan kita.

Sumber Berita



Source link

!-- Composite Start -->
  • Bagikan